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World of Gothic Archiv
> Die Plauderecke Mukoviszidose |
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| 18.04.2004, 21:42 | #1 | ||
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Neverlikethem Beiträge: 33 |
Mucoviszidose
Ich weiß nicht ob das hier das richtige Forum dazu ist, falls nicht bitte verschieben oder löschen. Ich wollte einfach mal wissen ob jemand von euch Erfahrung mit Mucoviszidose hat? Hat das einer von euch oder jemand den ihr kennt oder sonst was? |
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| 18.04.2004, 22:20 | #2 | ||
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Pollux Beiträge: 955 |
Du meinst wohl Mukoviszidose? Japp sagt mir was, ich habe es aber zum Glück nicht. Wenn ich mich recht entsinne eine bis jetzt zwar behandelbare, abder trotzdem immer noch unheilbare Stoffwechselerkrankung, die auf gengetische Defekte zurückzuführen ist. Also meine Erfahrungen halten sich in Grenzen, da ich selber ja nicht betroffen bin. Aber wenn du uns vielleicht deine Absichten zu diesem Thema preisgibst dann wird es vielleicht mehr geben die sich melden ;) |
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| 18.04.2004, 22:27 | #3 | ||
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meditate Beiträge: 6.868 |
hab nen guten freund mit der krankheit. kannst also fragen |
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| 18.04.2004, 23:19 | #4 | ||
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Neverlikethem Beiträge: 33 |
@Pollux ja, sorry, Tippfehler Naja meine Schwester hat das und zwar in ner ziemlich schweren "Version" und da dachte ich man könnte ja mal fragen ob wer hmm naja andere kennt, soll jetzt kein Kontakte knüpfen und Erfahrungsaustausch werden die Kleine weiß nciht dass sie niemals ihren Führerschein machen wird und ich denke das ist auch gut so und soll so bleiben... Aber naja ICH würde mich einfach mal gerne mit anderen unterhalten... |
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| 18.04.2004, 23:26 | #5 | ||
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Mephistofix Beiträge: 373 |
Geht es speziell um Mukoviszidose oder den Umgang mit schweren Krankheiten? Ich denke die Bereitschaft der anderen sich mit dir auszutauschen ist da. Du scheinst sehr betroffen zu sein. Und vielleicht wäre es nicht schlecht, wenn du einfach mal drauflos schreibst was dir den durch den Kopf geht, wenn du an deine Schwester denkst. [EDIT] Und da es Pollux wohl ein Dorn im Auge ist, das du Mukoviszidose falsch geschrieben hast(sorry Pollux), benutzte einfach die edit funktion an deinem Beitrag, dann geht dein Beitrag auf und du kannst es ausbessern. |
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| 18.04.2004, 23:43 | #6 | ||
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Neverlikethem Beiträge: 33 |
)habs editiert. versteht mich bitte nicht falsch nichts liegt mir ferner zu jammern oder auf Mitleid zu machen ich habe lange überlegt ob ich hier mal fragen soll aber das hier ist ein ziemlich großes Forum da erschien es mir als könnte man es einfach mal versuchen was habe ich schon zu verlieren? (außer meinen accaunt ;) Zu dem einfach mal schreiben was mir in den Sinn kommt, ich weiß ehrlich gesagt nicht ob das gut wäre da ist viel, teilweise würde es hier keiner verstehen allenfalls falsch und das will ich nicht, ich wollte einfach mal sehen wie andere damit umgehen, wie andere Leben ich kenne eine zweite die eine sehr leichte Form der krankheit hat nur zu der habe ich keinen kontakt aber die unterschiede sind teilweise schon gravierend und ich wollte einfach mal sehen wie das bei anderen ist. |
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| 18.04.2004, 23:57 | #7 | ||
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Mephistofix Beiträge: 373 |
Ich versteh dich nicht falsch;-) Ich glaube kaum das einer der Moderatoren damit ein Problem hat wenn du darüber sprechen willst. Keiner der Moderatoren wird deinen Account, bei solch einer ernsten Anfrage sperren (zumindest kann ich mir das nicht vorstellen). Das einzige was dir passieren kann, ist das sie den Thread in ein anderes Forum verschieben, wobei ich es gar nicht schlecht fände wenn es hier bliebe... Der Gefahr des Unverständnisses wirst du nie entrinnen können. Es gibt immer solche und andere. Die einen wollen verstehen und setzen sich mit den Problemen anderer auseinander und die anderen machen sich nur darüber lustig. Aber ich hab den Eindruck du kannst das ignorieren, oder? Also, mach dir keine Sorgen darüber was andere denken, sondern versuche einfach mal zu sagen was dir auf der Seele liegt. Wenn es dir denoch zu persönlich ist, kannst du bei Leuten die du für vertrauensselig hälst einfach im Profil nachsehen und sie per icq ansprechen. Ich werde heute aber nicht mehr Antworten da ich bald wieder aufstehen muß. Aber solltest du dich entschließen doch im Forum zuschreiben, denke ich das du auch auf viele verständnissvolle Stimmen treffen wirst. |
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| 19.04.2004, 03:13 | #8 | ||
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booMiNbAckIn_04 Beiträge: 16 |
1. entschuldigung , ich weiss es ist nicht angebracht aber was genau ist die krankheit Mukoviszidose? 2. was hat sie für auswirkungen? 3. wenn ich mehr über die krankheit wissen würde könnte es sein dass ich jemanden kenne der diese ( scheint so , ist auch so wie es aussieht ) schlimme krankheit hat. ist es eine organ oser hautkrankheit? ich selber kenne auch die einen oder anderen leute die diverse krankheiten haben wobei ich selbst die ( im schlimmsten fall , wie beim vater eines kollegen ) fast tödliche lungenkrankheit asthma habe - jedoch nur in mittlerem ausmass , was jedoch stark anders ist wenn ich meine Medikamente nicht nehme! falls deine Schwester auch Medikamente nehmen muss , frag sie mal was passiert ist , als sie die Medikamente NICHT genommen hat , wenn sie braucht natürlich... ( sry für OT , aber wollte mal meinen senf dazugeben und was fragen ;) ) |
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| 19.04.2004, 08:16 | #9 | ||
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Darth Mader Beiträge: 356 |
Ich bin so frei und kopier hier einfach mal was zum Thema rein. Der Text stammt aus einer Arbeit, die ich vor einiger Zeit für Humangenetik geschrieben hab. Den genetischen Hintergrund lass ich ebenso weg wie Teile, die in diesem Kontext pietätlos wirken könnten. quote: |
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| 19.04.2004, 10:43 | #10 | ||
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meditate Beiträge: 6.868 |
mit dieser krankheit war verbunden, dass man den befallenen nur eine kurze lebenszeit prognostizierte. das war auch bei meinem bekannten so. dank enorm vorangeschrittener therapiemöglichkeiten kann man das aber heute nicht mehr so sagen. mein bekannter ist inzwischen 30 jahre alt und fährt durchaus auto, war verheiratet und hat einen eigenen haushalt nebst 2 hunden. die krankheit ist bei ihm so schlimm, dass man ihm eine lungentransplantation empfohlen hat, was er allerdings abgelehnt hat. die transplantation sollte in seinem 16. lebensjahr stattfinden. nach seiner ablehnung prognostizierte man ihm noch zwei lebensjahre maximal, aber wie man sieht, er lebt immer noch. trotzdem ist es eine schwere krankheit, die die lebensqualität erheblich behindert. immer wieder gibt es schwere krankheitsschübe, die im krankenhaus behandelt werden müssen. durch die mangelhafte nahrungsverwertung sind mucoviszidose-kranke im regelfall klein und sehr dünn. da fällt es dann nicht so auf, dass auch die erwachsenen kranken immer in kinderkliniken behandelt werden. früher wurden sie eben einfach nicht erwachsen. ich würde heute sagen, es ist von vorteil in einer großstadt mit ihren vielen therapieangeboten zu leben. bei einem akuten anfall kann die nähe zum krankenhaus lebensrettend sein. auf jeden fall gibt es anzeichen, dass deine schwester erwachsen werden und auch ein gutes leben haben kann. die erforschung der krankheit geht rapide voran. da sie nicht so selten ist, dass sich der forschungaufwand nicht lohnen würde, investieren auch einige pharmafirmen massiv in die forschung. |
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| 19.04.2004, 14:11 | #11 | ||
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Neverlikethem Beiträge: 33 |
Naja nur wir leben ziemlich abseits nicht mal in der Nähe iener größeren Stadt. Naja ich sehe nur dass alles nicht so einfach ist ihr gehts im Prinzip immer schlechter meiner Mutter natürlich auch, die steht jeden Morgen um 5 auf um die kleine zu inhalieren damit sie in die Schule kann, muss sich oft bis 1 uhr nachts um sie kümmern das zehrt ziemlich. Sport für die kleine ist nicht eignetlich wurde es mit den lherern so ausgemacht dass sie mitmacht wie sie kann (und sie hat sich eigentlich nicht gedrückt sie hat gerne mitgespielt und alles) aber ihre lehrer waren sehr... uneinsichtig sie haben sie vor der ganzen klasse angeschrieen sie soll sich nicht so anstellen und sie sähe doch gar nicht krank aus und sie würde nur die gruppe demotivieren, haben sie teilweise gepackt und mitgezerrt, die lehrerin hat einmal ihren kopf festgehalten und ihr ins gesicht geschrieen. Die anderen Lehrer kommen teilweise recht gut mit ihr zurecht nur die werkenlehrerin ist die selbe wie in sport und da macht sie natürlich munter weiter, schreit sie an weil sie nen bohrkopf abbricht (was häufiger passiert) und lässt sie zahlen obwohl das sonst immer die schule macht oder macht sie fertig weil ssie nicht die ktraft hat die schweren geräte zu halten. die anderen helfen ihr eigentlich gerne dürfen aber wohl nicht mehr weil sie geschimpft hat sie würde die anderen nur aufhalten. Die übrigen Schüler gucken immer doof wenn ich ihr morgens immer den ranzen in die schule tragen muss und auch wieder abholen (bzw meine mutter) weil sie selbst nicht die kraft hat ihn zu tragen. Ihre mitschüler sind eigentlich recht nett zu ihr nähere kontakte aber nciht wirklich möglich da sie eben am tag stundenlang inhalieren muss, nicht viel draußen rennen und rumtoben kann weil sie dann sehr schnell keine luft mehr bekommt und wieder nhalieren muss usw, so dass sie nicht oft besuch hat denn die wollen auch nicht immer nur dahocken und so. Jetzt hat sie nen eigenen pc und wir wlan so dass sie viel im icq usw chattet aber ich meine das ist doch auch nichts wenn sie ständig vor dem pc sitzt ich seh es ja an mir dass es nciht grade toll ist oder sie sieht eben fern oder malt großartig was anderes kann sie nicht machen weil sie durch das inhaliergerät eben ziemlich eingeschränkt ist. Zumal viele Medikamente bei ihr bereits nicht mehr oder nicht mehr richtig greifen. So´jetzt hab ich viel zu viel geschrieben undgejammert sorry^^" ich wollte nur mal wissen wie andere das handhaben oder wie es denen geht? |
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